5 choses à savoir sur le lupus érythémateux systémique

Vous ou un proche avez été diagnostiqués du lupus récemment ? Vous avez entendu le mot lupus quelque part et vous êtes curieux de savoir ce que c’est ? Vous lisez le bon article. Le lupus est une maladie auto-immune chronique, cité pour la première fois en 916 après J.C. Aujourd’hui, cette maladie a toujours sa part de mystère malgré l’avancée de la médecine. Et malheureusement, il n’y a pas encore de traitement curatif. Mais ne dramatisons pas ! Avec une prise en charge adéquate, il est tout à fait possible de vivre avec cette maladie. Vous voulez une preuve ? Eh bien, lisez la suite !

1.    Le lupus érythémateux disséminé est une maladie auto-immune et multifactorielle

Il y a deux types de lupus : lupus discoïde et lupus érythémateux systémique. Le terme « systémique » peut aussi être remplacé par « disséminé ». Normalement, votre système immunitaire vous protège contre les agressions. Si vous avez une maladie auto-immune, elle attaque vos cellules saines avec l’aide des anticorps appelés alors auto-anticorps. Cela provoque ainsi les symptômes de la maladie. Le lupus touche surtout les femmes en âge de procréer, de 15 à 45 ans. Les hommes sont chanceux hein ? Le sex-ratio du lupus est d’un homme sur neuf femmes. Cela reste une possibilité.

Si le principe du lupus est connu, sa cause demeure inconnue. Les médecins pensent que la prédisposition génétique ainsi que des facteurs environnementaux y joueraient un rôle. Vous avez alors plus de probabilités de contracter la maladie si un de vos parents ou proches l’a aussi. Le lupus évolue par poussées. La première crise survient suite à des facteurs déclenchants comme le stress, l’exposition au soleil, la grossesse… Cette période est précédée d’une longue phase asymptomatique pendant laquelle votre organisme produit les auto-anticorps.

2.    Le diagnostic se base sur les observations des médecins complétés par les analyses sanguines

Poser le diagnostic n’est pas chose facile. Les médecins ont besoin de beaucoup de renseignements sur le patient et la maladie.

Les symptômes du lupus érythémateux disséminé sont très inconstants

Puisqu’il n’est pas possible de savoir à l’avance quelles cellules sont touchées, les symptômes du lupus sont variables.

Les plus fréquents sont les problèmes cutanés et articulaires. Des douleurs articulaires apparaissent au niveau de vos mains, coudes, genoux et chevilles. Si ces douleurs surviennent de façon isolée, le diagnostic pourrait être longtemps méconnu. Votre visage pourrait être couvert d’érythèmes en forme de papillon. Ils pourraient s’étendre sur n’importe quelle partie du corps. Des aphtes peuvent être observés à l’intérieur de vos joues ou de votre palais.

Les problèmes pulmonaires et cardiaques sont rares, mais non négligeables. Le neurolupus est la présence des signes neurologiques dus au lupus : maux de tête, accident vasculaire cérébral, convulsions… Les manifestations hématologiques se traduisent par des diminutions des cellules du sang. Parmi ces cellules figurent les plaquettes qui sont responsables de la coagulation du sang. Des hémorragies peuvent être alors observées dans certains cas. Les problèmes digestifs sont des symptômes non spécifiques : nausées, vomissements, douleurs abdominales… Les poussées sont fréquentes au moment de la grossesse, ce qui risque d’entraîner une fausse couche. Tout cela n’a pas pour but de vous effrayer, mais au contraire de vous faire comprendre son existence.

Le diagnostic sera posé uniquement par le médecin

Vous avez compris la complexité du lupus par sa variation de symptômes. Toutefois, il est possible de poser le diagnostic de façon exacte. Pour ce faire, votre médecin se basera sur les manifestations, son examen physique et vos analyses biologiques.

Vos analyses sanguines peuvent montrer une diminution du taux des cellules du sang. Les auto-anticorps peuvent être dosés dans votre sang, mais ils sont aussi présents dans les autres connectivites (maladies). Pour étayer le diagnostic, votre médecin se reposera sur le taux des anticorps anti-ADN natif dans votre sang. Toujours là ? J’espère ne pas vous avoir perdu.

3.    Le traitement est au long cours

Puisque c’est une maladie chronique, la prise en charge devra se poursuivre un certain moment. Le traitement de fond se base sur l’hydroxychloroquine. Il est employé habituellement dans la thérapie du paludisme, mais il a aussi fait ses preuves pour le lupus. Le complément du traitement s’adapte au degré d’atteinte et aux tissus concernés. Les corticoïdes et les immunosuppresseurs sont utilisés en appoint. Ces médicaments nécessitent des mesures et des prises d’autres molécules. Vous vous dites sûrement que ça en fait des médocs. Leurs doses sont diminuées progressivement par votre médecin. Votre suivi devra se faire avec plusieurs spécialistes en fonction de l’organe touché.

4.    Le lupus impacte sur la vie quotidienne

Être atteint de lupus change la vie. Il est nécessaire d’établir une certaine routine entre les activités personnelles ou professionnelles et les suivis médicaux. Les lésions au visage constituent un complexe, surtout chez les adolescentes. Le nombre de médicaments consommé par jour et les différentes recommandations ne doivent pas être pris à la légère. Il faut dire adieu au bronzage sous le soleil, mettre en permanence un écran solaire et un chapeau. Des sports peuvent être déconseillés en fonction des organes atteints. La prise de corticoïdes au long cours impose un régime strict. Les poussées lupiques peuvent entraîner un arrêt temporaire de travail. Mais en général, vous pouvez continuer votre activité professionnelle en dehors des poussées. Vous verrez peut-être vos médecins plus fréquemment que votre famille.

5.    Il y a des célébrités atteintes de lupus

Le lupus peut atteindre tout le monde et les célébrités n’y échappent pas. Ils ont ouvertement parlé de leur maladie pour témoigner que l’on peut vivre avec.

Selena Gomez est un bel exemple pour les jeunes femmes. La chanteuse a fait sa déclaration sur Instagram. Depuis, les effets des médicaments lui font parfois augmenter de poids à la grande satisfaction des haters. Heureusement, ses fans la soutiennent et elle reste une femme forte.

Lady Gaga n’a jamais eu de symptômes, mais a été diagnostiquée en 2010. Toni Braxton vit bien sa vie de chanteuse en étant lupique depuis 2011.

Nick Canon a frôlé la mort avec une forme grave de lupus en 2012. Le rappeur continue ses activités normalement.

Connaissez-vous l’origine des cicatrices au visage de Seal ? Le chanteur a révélé que c’est dû au lupus.

Kristen Johnston a été diagnostiqué à l’âge de 46 ans. L’actrice a été témoin de la maladie au-delà de 45 ans.

Trick Daddy connaît son état de lupique, mais refuse de soigner à la façon de la médecine occidentale.

La joueuse de foot Shannon Box a été diagnostiquée en 2007, mais cela ne l’a pas empêché de devenir médaillée d’or olympique.

Maurissa Tancharoen est également lupique. L’actrice et chanteuse a accouché de son enfant en 2015 pour prouver que l’on peut vivre avec sa maladie. Cela a nécessité néanmoins un suivi médical strict.

Bref, le lupus est une maladie auto-immune chronique qui a des symptômes variés. Son diagnostic doit être posé par un médecin et son traitement est au long cours. Vous avez la preuve qu’il est totalement possible de vivre une vie normale en étant lupique. D’ailleurs, des associations dans le monde entier soutiennent les lupiques. Il est important d’avoir fait la lumière sur cette maladie. Maintenant que vous savez, n’hésitez pas à faire part aux autres en partageant cet article. Prenez soin de vous !